Vivir con Duchenne

¿Es la primera vez que escuchas sobre esta enfermedad?

Conocer sobre duchenne puede ser algo impactante. Sin embargo, hoy en día hay mucha más información, guías y tratamientos que pueden ayudarte en este proceso.

Noticias

Tenemos Duchenne en la familia, ¿Ahora qué hacemos?

Recibir un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) puede ser abrumador…..

Mitos y realidades de la DMD

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad que ha sido objeto de muchos mitos……

Duchenne y la salud mental

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad que afecta principalmente a los músculos….

La primera terapia génica aprobada en Estados Unidos…

En 2023, la FDA (autoridad sanitaria de EE.UU.) aprobó Elevidys, la primera terapia génica …..

Terapias personalizadas: ¿qué es el exon…

Uno de los tratamientos más prometedores para Duchenne en los últimos años se basa en una técnica llamada exon skipping…..

Ejercicio moderado: una herramienta aliada…

Durante años, a muchas familias se les dijo que los niños con Duchenne no debían hacer ejercicio…..

Esteroides en Duchenne: un tratamiento…

Uno de los tratamientos más utilizados y respaldados por la evidencia en Duchenne es el uso de esteroides como…..

Diagnóstico más humano: adiós a…

Hasta hace algunos años, a muchos niños con sospecha de Duchenne se les pedía una biopsia muscular o un electromiograma…..