Tenemos Duchenne en la familia, ¿Ahora qué hacemos?

Recibir un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) puede ser abrumador y generar muchas preguntas. Es normal sentirse confundido, asustado o incluso enojado. Sin embargo, es importante recordar que no están solos y que hay una comunidad de apoyo dispuesta a ayudar.

Infórmate: Investiga todo lo que puedas sobre la DMD. Existen organizaciones y asociaciones que ofrecen información actualizada para pacientes y familias.

Busca ayuda especializada: Un equipo multidisciplinario, que incluya neurólogos, genetistas, fisioterapeutas y otros especialistas, es fundamental para brindar la atención adecuada.

Únete a una comunidad de apoyo: Conectar con otras familias que enfrentan la misma situación puede ser muy beneficioso. Busca grupos de apoyo en línea y presenciales donde podrás compartir experiencias y recibir consejos.

Crea una rutina de cuidados: La fisioterapia, el seguimiento médico regular y una dieta equilibrada son fundamentales para mantener la calidad de vida de la persona con DMD.

Planifica para el futuro: Es importante pensar en el futuro y planificar los cuidados a largo plazo. Habla con tu equipo médico sobre las opciones disponibles y busca asesoramiento financiero si es necesario.

Recuerda que no estás solo en este camino. Hay muchas personas y organizaciones dispuestas a ayudarte. Con información, apoyo y un enfoque positivo, puedes mejorar significativamente la calidad de vida de tu hijo y de toda tu familia.